CONVIVERE con una malattia infiammatoria cronica dell’intestino (Mici), come morbo di Crohn, colite ulcerosa o le cosiddette coliti indeterminate, vuol dire spesso avere a che fare con una stomia. Ossia con una sacca esterna applicata sulla parete addominale e in diretta comunicazione con l’intestino, destinata alla raccolta degli effluvi che chi è stato trattato chirurgicamente per colpa di una Mici a volte non può trattenere. Una condizione di vita particolare, di cui si torna oggi a parlare in occasione della giornata mondiale delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, organizzata in Italia dall’Associazione Nazionale Amici Onlus, e che, come fanno sapere dalla Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati, “oggi può essere affrontata e gestita in modo soddisfacente, senza pregiudicare la vita di relazione del portatore né farne un handicappato ma bensì, dopo la fase acuta della malattia, permettergli il ritorno alla vita”.
• LINGERIE E COSTUMI DA BAGNO
Ed è proprio al miglioramento della qualità della vita degli stomizzati (circa 70mila persone solo in Italia) che sono rivolte iniziative come quella di Samia Kouider, che soffre di morbo di Crohn e che ha creato ostomyPride, la prima linea di biancheria intima e green, interamente made in Italy per persone stomizzate: “Non esistevano soluzioni del genere in Italia”, ha spiegato. “Con la stomia, per me è iniziata una nuova vita, in cui ho dovuto imparare a convivere con una sacca attaccata al mio corpo. Per questo, ho disegnato una linea di biancheria intima e costumi da bagno antiallergenici e antibatterici, che abbina comfort, funzionalità ed estetica facendo sentire chi li indossa più in armonia con se stesso e con gli altri”.
• LE MICI
Come suggerisce il nome, le Mici sono tutte le malattie caratterizzate da un’infiammazione della mucosa intestinale. Tale reazione infiammatoria, acuta o cronica, provoca un progressivo danno mucosale che, a sua volta, induce una serie di ulcere e sintomi invalidanti, tra cui diarrea, dolore addominale, febbricola, sanguinamento intestinale, dimagrimento e stanchezza. Un gruppo di patologie che, nel complesso, colpiscono circa una persona su 1000 (con un’incidenza di 7-10 nuovi casi su 100mila persone), per un totale di circa 5 milioni di pazienti in tutto il mondo di cui 2 milioni e mezzo in Europa e 200mila in Italia. Si tratta di malattie dallo spettro clinico estremamente variabile, i cui sintomi possono talvolta essere molto subdoli e rendere difficile una diagnosi tempestiva. La malattia di Crohn, in particolare, interessa di solito l’ultima parte dell’intestino tenue ed è caratterizzata da ulcere spesso alternate a tratti di intestino sano, che se non curate possono creare restringimenti intestinali o lesioni agli organi circostanti; la colite ulcerosa, invece, colpisce primariamente la mucosa del retto e può estendersi a parte o tutto il colon in modo continuo. Anche in questo caso, si tratta di una malattia caratterizzata da un’infiammazione cronica che causa lesioni ulcerose e il suo andamento è caratterizzato dall’alternarsi di episodi acuti seguiti da periodi di remissione clinica
• LE INIZIATIVE
Sono tante le iniziative previste per celebrare la giornata mondiale delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino. Da segnalare anzitutto la scenografica illuminazione in viola (il colore ufficiale della campagna) di diversi monumenti italiani, a Verona, Reggio Emilia, Firenze e molte altre città. Ma anche l’incontro Amici 2.0 Evolution, in programma a Roma, un evento che vedrà medici e pazienti sedersi a una tavola rotonda per condividere informazioni e criticità (l’hashtag per seguire via social l’appuntamento è #VorreiCheIlMioMedicoSapesseChe) e diverse altre sessioni parallele, che copriranno, tra le altre cose, il tema dell’alimentazione per persone con malattie croniche intestinali e la gestione familiare di pazienti pediatrici. Per chi volesse approfondire ulteriormente il tema, segnaliamo inoltre Tina non ci sta, un romanzo di Malvina Massaro edito a febbraio 2018 e “dedicato a chi convive con la malattia di Crohn, a chi la cura, a chi sta vivendo la sua pausa forzata in ospedale, a chi sta per uscirne con qualche novità”.
